Daca ati ajuns aici inseamna ca diagnosticul din titlu nu va este strain. Noi ne confruntam cu el de aproape 6 ani, timp in care am aflat despre el aproape tot ce se poate. Pentru ca medicul neurolog care ne urmareste cazul ma informeaza de doua ori pe an cate cazuri noi a mai avut, am putut constata ca este un diagnostic din ce in ce mai des intalnit.
Nu sunt specialista, nu am pregatire medicala si nu ofer solutii. Sunt doar un parinte care s-a informat si s-a straduit sa-i ofere copilului acces la cei mai buni specialisti si la terapiile de care a avut nevoie.
Acest blog este o dictatura absoluta. Toate comentariile vor fi moderate. Cei care cauta insa doar un loc in care sa-si verse frustrarile si veninul sa mai caute, caci nu au nimerit unde trebuie.
Raspund cu mare placere tuturor intrebarilor, mai putin uneia: ce ne rezerva viitorul? Raspunsul la asta il poate oferi doar fiecare pentru sine si pentru copilul lui, pentru ca in cazul unui copil cu acc viitorul depinde in mare parte de felul in care-l construiesc parintii lui.
Bună, am un băiețel de 8 ani diagnosticat cu agenezie parțială de corp calos. Ce terapii ar fi indicate în această afecțiune? Are și tetrapareza spastică, epilepsie si retard psiho-motor sever. Vă mulțumesc!
RăspundețiȘtergereBună, am un băiețel de 8 ani cu agenezie parțială de corp carlos. Ce terapii ar fi indicate în această afecțiune? Are și tetrapareza spastică, epilepsie si retard psiho-motor sever. Vă mulțumesc!
RăspundețiȘtergereBuna ziua,
ȘtergereTerapii pentru agenezia de corp calos nu exista. Puteti face terapii care sa tintească principalele probleme ale copilului, de limbaj, de motricitate, cognitive. Agenezia, totală sau partiala este doar o modificare structurala, intr-un tablou, de obicei, mai amplu. La noi, ea este asociata cu un sindrom genetic foarte rar, care este de fapt responsabil pentru toate problemele pe care le are D.
Buna avem o fetiță nou născută cu agenezie totala și colpocefale suntem speriați pt ea și nu știm ce să facem pt ea.multumesc
RăspundețiȘtergereBună ziua. Știu cât de dificil este să primești un astfel de diagnostic, dar, din păcate, nu există o rețetă universal valabilă. În primul rând va trebui să acceptați situația, ca să o puteți ajuta atunci cân va fi cazul. Un psiholog vă poate sfătui mai bine decât mine. Terapiile se fac punctual, pentru problemele care apar. Cred că e încă prea devreme să vă dați seama care sunt acestea. Știu și cazul unei fetițe care este un copil perfect obișnuit, în ciuda ageneziei. Vă doresc multă sănătate și putere.
ȘtergereBuna ziua, ne confruntam cu agenezie totala de corp calos. Suntem la începutul investigațiilor și ni s-a recomandat testul genetic wes. As dori sa va întreb unde ați efectuat testul? Noi am fost la iomc, ceea ce ma nedumereste este faptul ca trebuie sa trimitem noi chitul de recoltare în Finlanda. M-ar ajuta sfaturile voastre. Mulțumesc
RăspundețiȘtergereBuna ziua! La vremea respectiva, acest test nu era disponibil, asa ca nu l-am facut. Din pacate, D are un sindrom extrem de rar, care a fost diagnosticat pe baza tabloului clinic si pentru care investigatiile sunt extrem de scumpe, de ordinul zecilor de mii de dolari, asa ca nu il vom face. Sfatul meu este sa urmati recomandarile medicilor si sa faceti testul. Cand am avut de trimis probe in afara tarii noi am folosit DHL, costisitor, dar cu mai putine sanse sa se piarda probele sau sa ajunga contaminate.Verificati totusi daca nu exista si laboratoare care se ocupa de tot. Multa sanatate.
ȘtergereBuna, mulțumesc pentru răspuns. Am mai găsit doua variante pentru efectuarea testului si așteptăm confirmari. Între timp facem kineto. Ni s-a recomandat pe viitor logopedie si terapie occupationala. Întrebare: la ce grad de handicap s-a incadrat ??? Ni s-a spus sa demaram procedurile pentru incadrare in grad de handicap. Mulțumesc. O zi frumoasa
ȘtergereNoi am făcut încadrarea abia în 2017, când avea o mulțime de alte probleme asociate, așa că este irelevant. Fiecare caz e diferit. ACC, în sine, nu este un diagnostic pentru încadrare, consecințele pe care le are asupra dezvoltării sunt. Da, demarați-le, mie mi-a părut rău că am așteptat atât.
ȘtergereBuna ziua. Și noi ne confruntam cu aceeași problema... avem un anișor facem kinetoterapie. La momentul de fata sta în fundulet câteva secunde, avem ceva probleme de echilibru . Curând mergem la reevaluare. As dorii sa va întreb dacă a făcut cineva terapia vojta? Și dacă sau văzut rezultate vizibile... am înțeles ca o sa plângă foarte mult și asta ma sperie tare. Mulțumesc pentru eventualele răspunsuri!
RăspundețiȘtergereNu știu cum se numea terapia pe care a facut-o. In 2004 nu prea aveai de unde alege. Dar, intr-adevăr, plângea la fiecare ședință și între 3 luni si 1an si 8 luni a facut 5 zile pe saptămână fără pauză.Am preferat să lucrăm acasă, și a fost foarte greu să-l aud urlând, dar am considerat că dintre două rele trebuie să-l aleg pe cel care îl ajută cel mai mult. Și acum ar avea nevoie de kineto, dar nu mai cooperează și la 60 de kilograme e cam greu, dacă nu imposibil, să-l forțezi.
ȘtergereBuna ziua,si baietelul meu are 1 an si noi facem kineto de 2 luni si cu pasi f mici a făcut progress. Încă nu sta în fundulet decat câteva secunda,dar e o evoluția. Plange si protesteaza la fiecare sedinta,dar se calmeaza si continua. Ni s-a explicat ca plansul este un răspuns la stimuli, este ok sa planga. Dar este teribil de greu.
ȘtergereBuna seara, eu sunt însărcinată în 18 săptămâni și mi.au spus că babele are agenezie de corp calos, în urma unui ecograf, ma puteti ajuta cu informatii de genul, este ceva genetic, daca întrerup sarcina trebuie sa fac teste genetice pentru următoarea sarcina?Am inteles ca aceasta anomalie nu se mai repeta .. orice detalii ma pot ajuta.multumesc
RăspundețiȘtergereDacă este ceva genetic, doar testele vă pot spune. Sunt cazuri în care acc este o manifestare a unui sindrom și altele, în care este doar un accident.Mi-aș dori să vă pot oferi certitudini, dar mi-e teamă că nu vi le poate oferi nimeni. Multă sănătate și să luați decizia pe care o simțiți cel mai aproape de inima dvs., fără teamă de ce vor spune alții.
Ștergere